Sziasztok! Nagyon régen írtam már ide,akkor amikor a fiam megszületett.Ennek 7,5 hónapja.Azóta túl van az ajakzáró műtéten,8 hetes korában csinálta Verebély prof. az I.Gyerekklinikán.Nagyon jól sikerült,és a fogsint is összehúzta egy lépésben.1,5 éves kora körül lesz a lágyszájpad zárás. Vajknak 2 oldali teljes ajak,-és szájpadhasadéka van/volt.Valamilyen csoda folytán a bal oldali szájpad hasadéka...az volt a kisebb...elkezdett összenőni. Mára már egy igazi kis gazember lett,igaz a súlya még mindig elég kicsi,5600gr.De gyönyörüen eszik kanállal,már csak villával töröm össze neki az ételt,és ügyesen iszik pohárból is.A tápszert még cumisüvegből issza.A hallása kiválló,és beteg is csak 1x volt,kicsit náthás lett. 6 hónaposan állt fel,kapaszkodva lépeget,mászik....egyszóval pont olyan,mint bármelyik másik gyerkőc.A testvérei és az egész környezetünk imádja. Aki még az elején tart annak csak azt tudom mondani,hogy ne keseredjen,erőt és kitartást.
Írta: marcianyu
Feladva:2006-11-19 22:42:28
Sorszám: #712
Kedves Tóthné Zsuzsa!
Azt hiszem mindenki megérti a kezdeti elkeseredést, ezzel bizonyára sokan így voltunk. Az én kisbabám Marci nagyon korán jött - 950g-al született, és születésekor derült csak ki, hogy ajak-, állkapocs és szájpadhasadékos baba. Én először azt se tudtsm, hogy ez mit jelent, a babát rögtön elvitték a koraszülött intenzívre nem is láthattam. Az elején a legfontosabb a kis életéért folytatott küzdelem volt, ugyan rengeteget sírtam én is, pláne mikor egy egészséges babát vagy kisgyereket láttam. Nehéz volt megtudni, hogy milyen nehézségeken, műtétsorozatokon kell átesnie, hogy "minden rendben " legyen. Fontos volt, hogy a baba az elkeseredésemből a lehető legkevesebbet észlelje, ebben nagy segítségemre volt a kórház pszichológusnője, aki sokat beszélgetett velem, és ráébresztett, hogy az a legfontosabb, hogy "ezen" kívűl teljesen egészséges, és, hogy érezze feltétel nélküli a szeretetünket, ami a legfontosabb támasza a nehézségekben. Marci már 6 hónapos, még nem estünk át egy műtéten sem, de egy imádnivaló, mosolygós kisbaba, mindenkit sikerül levennie a lábáról. A könnyeim már csak a boldogságtól folydogálnak néha, mert annyi örömet tud nekünk okozni. Sok türelmet, kitartást és szeretetet kívánok Nektek!
Nóra
Írta: Tóthné Zsuzsa
Feladva:2006-11-19 21:59:36
Sorszám: #711
Kedves Timi! Köszönöm a kedves szavakat. A mi kicsi babánk még csak 4 hetes, úgyhogy még nem tudjuk "tesztelni", hogy követi-e az ujjunkat, stb. De remélem ezzel nincs baj, nem lehet hogy baj legyen! Gyönyörű édes kicsi baba, olyan értelmesen néz az emberre, ezzel vigasztalom magam. Már megnyugodtam azt hiszem, és próbálok a probléma megoldására koncentrálni és arra, hogy a kicsi lányunk ebből semmit ne vegyen észre. Szeretném, ha a rá váró műtétek ellenére boldog, kiegyensúlyozott gyerekként nőne fel, mint gondolom mindenki közülünk. Minden jót kívánok nektek is!
Írta: papptimi
Feladva:2006-11-18 23:05:23
Sorszám: #710
Kedves Tóthné Zsuzsa! Én is gratulálok nektek a kicsihez. Anyival szeretnélek megnyugtatni hogy ez a probléma nem egy helyrehozhatattlan fogyaték. Ezen lehet segiteni. Annak kell örülni hogy nem szellemifogyatékos. Én is nagyon sokat sírtam, öt hónapos koráig míg sikerült megműteni minden nap ahányszor ránéztem a gyerekre csak bőgtem. A férjem azt figyelte hogy a gyerek követi a szemével az ujját, azaz agyilag rendben van, szerintünk ez a lényeg. Sok kitartást kívánok nektek és fel a fejjel.
Írta: hnjulia
Feladva:2006-11-17 08:31:11
Sorszám: #709
Nekünk szerencsére nem kellett tubus, ezen a téren nincsenek tapasztalataink. Viszont Hirschberg prof. specialista, még ha nem is hasadékcentrumban műt. Amikor mi hozzá jártunk, azt mondta, hogy ha valami miatt ő nem tudná folytatni a kislányunk kezelését, akkor egyedül a Lellei főorvost ajánlja maga helyett. Őt viszont nem nagyon ismerem, milyen orvos, csak viziteken találkoztam vele. Sok szempontból biztos jobb centrumban kezeltetni a problémákat, gondolom felkészültebbek, mint egy "sima" gégészeten, és minden 1 helyen van, az is előny.
Írta: adrienn
Feladva:2006-11-16 23:18:04
Sorszám: #708
Sziasztok!
Emesének teljesen igaza van. Nagyon helyesek és kedvesek a Budai Gyerekklinikán, de hasadékos gyerekekben igencsak szűkek a tapasztalataik. Ettől ők még lehetnek jó szakemberek (sokan közülük azok is!), de egy speciális gondozást igénylő gyereket jobb egy aktívan működő, a témában naprakészen tájékozott hasadékos centrumba vinni. Nekünk nagyon rossz tapasztalataink voltak velük e téren. Nem akarok senkit megbántani, de e-mailen szívesen megírom, mi történik akkor, ha olyanok kezelnek egy tubustól begyulladt fület, akik nem merik bevallani, hogy alig van ilyen jellegű tapasztalatuk.
Írta: Emese
Feladva:2006-11-16 19:58:33
Sorszám: #707
Sziasztok
Szívesen válaszolok a kérdéseitekre, azért írtam meg az email címem. Nyílvánosan már leírtam itt a fórumon, ha végig olvassátok megtaláljátok, milyen problémánk volt. Nem mindenki olyan szerencsés mint ti Juli, de azt is le kell írni, hogy nem minden műtét sikerül. A fiamat Münszterben műtötték lágyszájpad zárással tavaly, nagyon jól sikerült, ősszel bekerültünk a Budaiba. Én mindig ott vagyok a fiammal amikor kórházba kerül, de ha tegyük fel nem lettem volna ott, mert már elég "nagy" címen, akkor a Lellei doktor kiszedte volna a fiam felszívódó varratait. Már a kezében volt a csipesz mikor közbe szóltam, hogy ki ne szedje, mert amit itt elrontottak Münszterben helyre hozták és ezek a felszívódó varratok. Komolyan mondom úgy nézték mint ha csodát láttak volna. Ilyen eset volt a Madarászban is, amikor több orr-füll-gégész nézte meg a fiam szájpadlását, hogyan milyen technikával műtötték, szakmai tanácskozás volt ott előttem. Én azért ajánlom a Heim Pált, mert ha műteni kell akkor Hasadék Centrum legyen, ahol sok ilyen műtétet csinálnak. Emese
Írta: Nagy Ágnes
Feladva:2006-11-16 09:24:24
Sorszám: #706
Kedves Zsuzsa! A dec. 16-diki rendelésre itt kell jelentkezni az adminisztráció menüpont alatt. Ott rögtön megnézik a gyerkőcöt, lehet kérdezni, stb. Mi jövő kedden visszük Márkot Münsterbe szájpadzárásra, ill. orrkorrekcióra. (Márk 10 hónapos most.) Az ajakzárást 1 hetesen csinálták neki, kíváncsi vagyok, lesz-e szükség korrekcióra. Drukkoljatok Juliéknak, ha jól tudom ma műtik a kisfiukat. Ági
Írta: bubu
Feladva:2006-11-16 09:08:08
Sorszám: #705
Sziasztok! Anita vagyok és a lányom lágyszájpadi hasadékkal születte. Most keressük a műtéthez a megfelelő helyet. Tudnátok nekünk segíteni? Van e tapasztalotok a győri kórházról? Előre is köszönöm.
Írta: hnjulia
Feladva:2006-11-15 21:50:21
Sorszám: #704
Szia Emese! Mi is a Hirschberg prof-hoz jártunk a kislányommal, aki szájpadhasadékkal született, sőt, még nagyon régen ő műtötte 2 sógoromat is ugyanezzel a problémával, de mi nagyon meg voltunk elégedve vele is és a Budai kórházzal is. Kíváncsi lennék, mi nem tetszett Nektek! Köszi: Júlia
